زواج الأقارب.. وخطر الأمراض النادرة

وفي كل عام يحتفل العالم بيوم للتوعية بهذه الأمراض والتعريف بها، وأهمية إجراء الفحوص الطبية اللازمة لكل أفراد الأسرة.

“من أجل تعزيز الوعي بالأمراض النادرة والوراثية”.. تحت هذا الشعار، احتفلت جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية باليوم العالمي للأمراض النادرة، الذي يصادف اليوم الأخير من شهر فبراير كل عام.

وتأتي هذه المبادرة في إطار مساهمة القيمين على الجائزة في التعريف بالأمراض الوراثية النادرة، وزيادة الوعي بسبل الرعاية والاهتمام بالطفل المصاب.

وسعت احتفالات هذا العام التي اتخذت طابعا ترفيهيا وثقافيا إلى دمج الأطفال المصابين وأسرهم في المجتمع من خلال مشاركتهم بأنشطة عائلية منوعة.

وشدد عبد الله بن سوقات، المدير التنفيذي لجائزة حمدان بن راشد آل مكتوم، على أهمية زيادة الوعي في المجتمعات العربية بالتحديات الطبية التي تواجهها كثير من الأسر، لافتا إلى أن هناك الكثير من الأمراض التي لا تشخص بطريقة صحيحة.

ويوصف المرض بأنه نادر، إن كانت نسبة الإصابة به لا تتعدى واحدا من كل مائتي ألف من السكان، أو أقل.

ويحصي المختصون نحو 6 آلاف مرض نادر، تؤثر على آلاف الأشخاص، جلهم من الأطفال.

الجدير بالذكر أن الأمراض النادرة تعتبر أمراضا وراثية تبقى مع الإنسان طوال حياته وتسمى أحيانا بالأمراض اليتيمة، نظرا لعجز الأطباء على إيجاد علاج ناجع لها، كما أنها تؤدي لوفاة معظم الأطفال المصابين بها قبل بلوغهم سن الخامسة.

جريدة البشاير
[/JUSTIFY]